“Oncologie is heel veel samen beslissen”

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 3.900 jongvolwassenen te horen dat zij kanker hebben. Voor hen is het AYA Zorgnetwerk in het leven geroepen, want het leven van deze mensen verandert drastisch en maakt dat er ook veel samen te beslissen valt. Wat houdt AYA-zorg in en hoe ziet dat er in de praktijk uit? Daarover vertelt Esther Bouman, internist-oncoloog in het ASz.

AYA-zorg AYA staat voor ‘adolescents & young adults’, jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 39 jaar die gediagnosticeerd zijn met kanker. Speciaal voor hen is landelijk het AYA Zorgnetwerk opgericht, waar het ASz zich in september 2021 bij aansloot. Esther Bouman (35) vormt samen met drie collega’s het AYA Behandelteam. Bouman: “Ik ben opgeleid aan de VU in Amsterdam. Daar was al een AYA-netwerk en -poli, dus ik was al bekend met het initiatief. Sinds twee jaar ben ik internist-oncoloog in het ASz. Met mijn collega’s doe ik ook onderzoek naar tumoren en zit ik in het Dagelijks Bestuur. Vanuit dat bestuur is onze eigen AYA-werkgroep ontstaan.“ AYA’s In het Albert Schweitzer ziekenhuis zijn zo’n veertig AYA’s per jaar onder behandeling. Waarom hebben zij een aparte benadering nodig? Bouman: “Vooral omdat er veel andere problemen spelen dan alleen medische. We kunnen hen op meer manieren begeleiden in het leven.” Wat vraagt dat extra van een internist-oncoloog? Bouman: “Ik denk niet veel meer dan wat we al deden. We hebben vanuit ons vak altijd al oog voor onze patiënten en hun levensvragen. Via een korte cursus voor AYA-zorg ben ik gecertificeerd. Je moet als arts vooral signaleren wanneer iemand ‘AYA’ is en waar hij of zij behoefte aan heeft.” Ruimte voor andere vragen De wereld van AYA’s staat op zijn kop en dat roept veel vragen op. Welke zoal? Bouman: “We krijgen bijvoorbeeld vragen over vruchtbaarheid, maar ook over (levens)verzekeringen en hypotheken. Met kanker wordt de aanvraag daarvan een stuk moeilijker. Ook krijgen we vragen over voeding en beweging: hoe behoud je een gezond gewicht en hoe zorg je voor je gezin als je zelf misselijk bent en niet eet?” Bouman kan haar patiënten binnen het AYA-netwerk doorverwijzen naar verschillende collega’s: “Van de gynaecoloog en fertiliteitsarts bij een kinderwens, tot een maatschappelijk werkster en diëtist.” Beslissingen bij kanker Wat betekent Samen Beslissen voor de AYA-zorg, om welke beslissingen gaat het? Bouman: “Oncologie is heel veel samen beslissen. Bij AYA’s gaat het vaak wel om curatieve zorg. Bij een chemo of behandeling valt er vaak wat minder te beslissen, want we weten in de meeste gevallen wel wat de beste behandeling is. Wel bespreken we bijvoorbeeld de bijkomende schade en hoe we die zoveel mogelijk beperken. Soms passen we daarom samen een behandeling aan, zo verlagen we bijvoorbeeld de dosis medicatie bij neuropathie als je wil blijven werken. Wel of geen genetisch onderzoek, dat is ook een beslissing. Soms maakt dat uit voor de behandeling, soms niet. Maar je kunt ervoor kiezen om het uit te stellen. Bepaalde mutaties (genafwijkingen) moet je aangeven als je een verzekering of hypotheek aanvraagt. Bij een kinderwens kan het gevolgen hebben voor het nageslacht, dat ook risico loopt op de afwijking en zich daarom periodiek moet laten screenen. Die afweging valt vaak als er al veel beslissingen genomen moeten worden, maar het kan grote consequenties hebben. Ook beslissen we samen in de palliatieve fase. Wat kan er nog? Wat wil je, wat vind je het waard? Is gezinsplanning nog mogelijk? Daarbij roepen we ook vaak de hulp in van de medisch maatschappelijk werker, de medisch psycholoog en ook het euthanasieteam voor vragen rond het levenseinde.” Bekendheid Wat gaat er al goed en wat kan er beter? Bouman: “We dachten als team dat we nog in de opstartfase zaten, maar bij het regionaal overleg bleek dat we al vrij ver zijn. Voor veel disciplines hebben we een goed aanspreekpunt, we kunnen makkelijk doorsturen en onze verpleegkundigen zijn heel betrokken en actief. Wat nog beter kan is de bekendheid bij andere disciplines. Als kankerpatiënten nu bijvoorbeeld eerst de MDL-arts of dermatoloog zien, is AYA-zorg nog niet altijd in beeld. Het moet dus nog bekender worden dat je jouw patiënt als specialist ook naar een AYA-verpleegkundige kunt sturen. Ook huisartsen kunnen hun patiënten verwijzen naar AYA-zorg. Daarom werken we aan meer bekendheid.” De klik Volgens Bouman wordt de AYA-zorg door AYA’s erg gewaardeerd: “De meesten vinden het heel prettig, ze voelen zich meer gezien en gehoord als mens in plaats van patiënt. Het gaat denk ik ook vooral om aandacht en bewustzijn. Zo hebben we al veel concrete vragen goed kunnen beantwoorden. Tegelijkertijd heeft niet iedereen meteen meer AYA-zorg nodig, vaak kom je met één gesprek al op veel vragen.” Een goed gesprek draait ook om een goede klik. Hoe zorg je daarvoor? Bouman: “Bij de ene zorgverlener voelt iemand zich natuurlijker op zijn plek dan bij de ander, we kijken daarom wel naar de juiste match. Dat heeft vaak te maken met instelling en affiniteit denk ik. Maar als internist-oncoloog weten we allemaal natuurlijk al goed hoe we onze patiënten en de mens daarachter centraal kunnen stellen.”

Wil je in contact komen met het AYA behandelteam van het ASz?

Deel deze pagina