“We zijn zelf het medicijn.”
De jongste cliënt met dementie bij het Parkhuis was 32 jaar. Volgens Miranda Mol, manager extramurale zorg van het Parkhuis, is dementie bij jonge mensen vaak erfelijk. Toch kan een gezonde leefstijl preventief werken. Op dinsdag 11 oktober staat dit en meer centraal in het Albert Event.
Als manager extramurale zorg heeft Miranda Mol een faciliterende rol voor haar collega’s en bespreekt ze met de controller van het Parkhuis, de gemeente en zorgverzekeraars de financiële mogelijkheden. Ze geeft vorm aan de begeleiding die het Parkhuis thuiswonende mensen met dementie biedt, zoals dagopvang en een goede overgang van extra- naar intramurale zorg. Daarnaast is ze regiobreed betrokken bij ontwikkelingen rond dementie en in het bijzonder bij mensen met dementie op jonge leeftijd: “Daarvan spreken we als je voor je 65e de diagnose dementie krijgt.” Extramurale zorg bij dementie Thuiswonende cliënten die ouder dan 65 jaar zijn, bezoeken tussen de 2 en 5 dagen één van de Ontmoetingscentra in Dordrecht. Sinds drie jaar biedt het Parkhuis daarnaast dagbehandeling voor jonge mensen met dementie. “Dat doen we omdat het aanbod voor oudere mensen met dementie niet aansluit op wat jonge mensen met dementie nodig hebben. Het hoofd gaat bij jonge mensen wel achteruit, maar het lichaam niet. Daarom bieden we activiteiten aan als wandelen en een sportprogramma onder leiding van een beweegcoach en fysiotherapeut. Cliënten vinden het fijn dat ze zo toch nog ergens controle over hebben. Ze gaan lichamelijk vooruit en kunnen daardoor ook langer thuis blijven.” Jonge mensen met dementie Van de oudere mensen met dementie heeft volgens Mol zo’n 70% Alzheimer. Dat is anders voor jonge mensen met dementie: “Ik schat dat ongeveer 30 tot 40% Alzheimer heeft, voor de rest gaat het om andere varianten van dementie. Zoals frontotemporale dementie. Daarbij treden ook karakterveranderingen en decorumverlies op. Dat is nogal wat op jongere leeftijd, want het leven is dan nog niet klaar. Mensen kunnen hun werk niet meer doen, niet meer opvoeden en krijgen vaak relatieproblemen. Soms is het schrikbeeld van de gevolgen zo erg, dat een euthanasiewens ontstaat.”
Bewustzijn Volgens Mol is het heel belangrijk om dementie zo vroeg mogelijk te signaleren. “Er wordt toch vaak eerst aan een burn-out gedacht bijvoorbeeld. Het duurt gemiddeld bijna 5 jaar voordat de diagnose dementie afgegeven wordt.” Mol is aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, dat onder andere een symposium organiseerde voor artsen en huisartsen om hen te helpen bij het eerder signaleren van dementie. “Een huisarts treft maar 1 tot 3 keer in zijn loopbaan een jongere patiënt met dementie. Met meer bewustzijn over de aandoening kan een arts het vaker signaleren. Zo was er op het symposium een bedrijfsarts die met de nieuwe kennis, opgedaan in zijn eigen praktijk, heel anders naar zijn patiënten kijkt en in 4 jaar tijd bij 3 mensen de diagnose stelde.” Vroegsignalering Er vroeg bij zijn is belangrijk, vindt Mol om meerdere redenen: “Door tijdig te starten met de juiste begeleiding en ondersteuning kunnen mensen bijvoorbeeld nog enige tijd aangepast werken. Ook Advance care planning (ACP) kun je dan beter inzetten, want cliënten hebben daar dan vaak zelf nog een stem in. Ze zijn ook vaak opgelucht met de diagnose: “Het ligt niet aan mij, het is een ziekte.” Lotgenotencontact voor cliënten en mantelzorgers helpt om elkaar te steunen en te informeren. Rouwverwerking is ook al aan de orde; de levensverwachting tussen diagnose en overlijden bij Alzheimer is gemiddeld 8 tot 10 jaar.” We zijn zelf het medicijn In hoeverre is ‘De gezonde patiënt’ van toepassing op jonge mensen met dementie? Mol beantwoordt die vraag met de campagne ‘We zijn zelf het medicijn’: “Met die campagne richten we ons vooral op het voorkomen van dementie met drie leefstijladviezen: eet gezond, beweeg regelmatig en blijf nieuwsgierig. We zijn gewoontedieren, maar het is goed om af en toe uit je comfortzone te gaan. Ga een nieuwe taal leren, leer een instrument spelen of lees een boek waar je nog nooit van gehoord hebt. Als je 30 tot 40 jaar bent, kun je het risico om dementie te krijgen nog verkleinen met 30%, zo blijkt uit onderzoek. Het kan zelfs nog tot latere leeftijd, maar wel geldt: hoe vroeger je begint, hoe meer effect.” Muziek en humor De campagne is onder andere in onze regio uitgerold door Paula Pontier, Coördinator Ketenzorg Dementie en beweert dat een gezonde leefstijl het risico op het krijgen van dementie sterk verkleint. Mol: “Bij jonge mensen is het vaker erfelijk en zeker niet altijd te voorkomen. Toch is het de moeite waard om gezonder te leven.” Bij een gezonde leefstijl rekent Mol ook werkgeluk, muziek en humor: “We willen mensen begeleiden met aangepast werk of vrijwilligerswerk. Het Zorgnetwerk Midden-Brabant doet dat al met VergetenTalent, dat willen we ook gaan toepassen in onze regio. Dat werkt goed in combinatie met fysiotherapie en een psycholoog, maar ook met een muziektherapeut. Humor is ook heel belangrijk. Op onze dagbehandeling wordt genoeg gelachen, ook om galgenhumor. “Heb je dat gisteren gezien op TV? Nee, heb ik niet gezien. Of vergeten, want ik heb toch dementie.” Albert Event in oktober Op dinsdag 11 oktober 2022 behandelt het Parkhuis van 19.00 tot 21.00 uur het onderwerp ‘Neurocognitieve problemen bij (jong)volwassenen’ tijdens het Albert Event. Volgens Mol is dat onderwerp de laatste jaren steeds actueler geworden en heeft het meer een plaats gekregen in de keten. “We hebben het die avond onder andere over hoe je dementie, vooral op jonge leeftijd, vroegtijdig signaleert en over onze dagbehandeling. We hebben het over dementie bij alle leeftijden, onze Specialist Ouderengeneeskunde Inger Montfoort gaat ook spreken. In de regio zijn verschillende casemanagers die mensen met dementie goed helpen, samen kunnen we nog beter en eerder ingrijpen.”
Deel deze pagina
