“Dé gezonde patiënt bestaat niet”

Hoe geef je je patiëntenbeleid vorm als er zoveel verschillen tussen patiënten zijn? Hoogleraar Patiëntenwetenschappen Hester van de Bovenkamp onderzoekt wat patiënten belangrijk vinden en hoe zorgorganisaties die inzichten kunnen vertalen naar goed beleid. “Dat vraagt wat van alle actoren in het zorgsysteem.”

De gezonde patiënt Van de Bovenkamp werkt al 17 jaar bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) en vervult er sinds mei 2022 de rol van Hoogleraar Patiëntenwetenschappen. Vanuit de afdeling Healthcare Governance onderzoekt ze onder meer de burgerparticipatie en vertegenwoordiging van patiënten in de besluitvorming in de gezondheidszorg. Dé gezonde patiënt bestaat niet, vindt ze: “Allereerst kun je die term medisch interpreteren, maar ook niet-medisch: meer gericht op de kwaliteit van leven. Daarin is er ook diversiteit, er zit veel variatie in wat mensen belangrijk vinden.”

Kwalitatief onderzoek Met haar collega’s haalt Van de Bovenkamp veel inzichten uit onderzoek. “We onderzoeken bijvoorbeeld de rol van patiënten in hun eigen zorg en de rol van de zorgrelatie daarbij, en hoe patiënten en hun vertegenwoordigers worden betrokken bij kwaliteitsverbetering, het ontwikkelen van beleid en richtlijnen. Dat doen we via kwalitatief onderzoek. Op verschillende niveaus bekijken we wat de rol van patiënten is en hoe we die in de praktijk kunnen verbeteren.” Zo doet Van de Bovenkamp nu onder meer onderzoek rond toezichthouders, mensen met psychosen en de samenwerking tussen cliënten, mantelzorgers en zorgverleners. Ervaringsverhalen analyseren ESHPM put nu bijvoorbeeld uit een grote collectie van circa 6.000 ervaringsverhalen van patiënten en naasten, verzameld door sociologe Coleta Platenkamp. Zij leeft zelf met een chronische aandoening en kon daar niet de informatie over vinden die ze zocht. Haar verzameling verhalen deelde ze met Van de Bovenkamp en haar collega’s: “Het is een hele rijke informatiebron, die we aan het analyseren zijn in verschillende onderzoeksprojecten. We zetten ze ook in in ons onderwijs, jonge professionals kunnen er veel van leren. In ons onderzoek analyseren we de verhalen op specifieke thema’s, bijvoorbeeld over wat mensen belangrijk vinden in de zorgrelatie, hoe ze omgaan met hun aandoening en welke afwegingen ze daarbij maken - maar ook narratief om zo de context van verhalen te interpreteren. We doen ook een experiment met text mining, waarbij we willen onderzoeken hoe we een combinatie kunnen maken van kwalitatief onderzoek en geautomatiseerde analyses. Dit biedt mooie kansen om om te gaan met grote hoeveelheden tekstmateriaal.”

Uitkomsten De eerste onderzoeken op basis van verhalen laten volgens Van de Bovenkamp al de toegevoegde waarde zien van de ervaringsverhalen: “Veel inzichten laten ons anders kijken naar onderwerpen. De patiëntervaringsverhalen gaan over ziek zijn in alle facetten en de context daarvan, zoals werk en relaties. In de verhalen zit gevangen welke afwegingen patiënten maken. In onze analyse van de verhalen van mensen met borstkanker bleek bijvoorbeeld dat patiënten die bezig zijn met een gezonde leefstijl zich nog weinig gehoord en gesteund voelden door zorgverleners in hun zoektocht naar informatie. Gesprekken daarover en begeleiding daarbij zou dan voor hen een oplossing kunnen zijn. Het belang van op het eerste gezicht kleine dingen kwam in dit onderzoek ook naar voren; zo kunnen woorden of blikken al grote impact hebben. Uit alle analyses zijn mooie voorbeelden te halen.”

Drie patiëntpijlers Wat is belangrijk voor zorgprofessionals om recht te doen aan de diversiteit aan patiënten? Van de Bovenkamp noemt informatie, relatie en organisatie als pijlers. “Informatie is belangrijk, maar vooral ook hoe je die presenteert. Mondelinge uitleg of folders werken niet voor iedereen. Als we verwachten dat patiënten zelf met hun gezondheid aan de slag gaan, moeten we ze goed ondersteunen. Een mooi voorbeeld vind ik Indiveo, het initiatief van longarts Ralph Koppers dat medische informatie in begrijpelijke beeldverhalen verpakt.

Het idee achter dat initiatief is dat als patiënten een goede basiskennis hebben, je meer de diepte in kunt tijdens een consult. Dat gesprek, de zorgrelatie, is de tweede pijler. Je moet weten wat een patiënt van belang vindt, om hem goed te kunnen ondersteunen. Als laatste telt ook de organisatie: de randvoorwaarden moeten er zijn om die gesprekken te kunnen voeren en er moet ook ruimte zijn om zorg aan te passen op wat voor mensen van belang is. Als die ruimte er niet is omdat regels of richtlijnen in de weg staan, dan wordt het lastig.”

Achter de cijfers kijken Waar baseer je als zorgorganisatie je beleid op vanuit patiëntenperspectief? Van de Bovenkamp pleit voor meer kwalitatief onderzoek: “Er is lang ingezet op vragenlijsten, maar die differentiëren weinig en vertellen je niet wat er achter de cijfers schuilt. Wat doet iets met mensen en waarom? Met kwalitatief onderzoek geef je meer betekenis aan de antwoorden en meer ruimte aan andere onderwerpen. Aandachtspunt daarbij is wel hoe je vervolgens de stap maakt naar daadwerkelijke kwaliteitsverbetering en niet overgaat tot de orde van de dag. Er zijn allerlei manieren om patiënten in dit proces te betrekken. Als organisatie moet je je afvragen wat je vraag en doel is en welke onderzoeksmethode daarbij past. Methodes als focusgesprekken en experience based co-design laten mooie resultaten zien.”

Samen naar beleid Hoe kun je je beleid en organisatie zo aanpassen dat je de gezonde patiënt goed in beeld hebt? Cliëntenraden spelen in zorgorganisaties een rol in het vertegenwoordigen van patiënten. “Daarin is de connectie met je achterban en aandacht voor de diversiteit daarin belangrijk. Door het werk van cliëntenraden te verbinden met andere participatie-intiatieven in een organisatie kan voorkomen worden dat cliëntenraden dat helemaal zelfstandig moeten opzetten.

Aandacht voor diversiteit is belangrijk, juist omdat je wil voorkomen dat bestaande ongelijkheid verder wordt vergroot als altijd dezelfde typen patiënten worden gehoord in besluitvorming. En voor de toekomst is een belangrijke vraag hoe je vanuit die verhalen van zorggebruikers kan vertrekken en die kan vertalen naar beleid. Zeker als je de wens hebt de zorg meer patiëntgericht te maken en patiënten een actievere rol wil laten spelen in hun zorg en gezondheid, vraagt dat om intensieve samenwerking tussen alle partijen. Niet alleen van zorgverleners, maar van alle niveaus in het zorgsysteem - inclusief de overheid.”