Netty de Graaf is verpleegkundig specialist longgeneeskunde en psycholoog en werkt sinds 1991 in het ASz. Welk verschil ziet ze ten opzichte van toen? “Destijds waren we ons zeker bewust van het belang om zorg samen met de patiënt te bespreken, maar was het nog veel minder ingebed. Nu vragen we iedereen die opgenomen wordt of ze gereanimeerd en beademd willen worden. Maar een goed gesprek vraagt meer tijd en deskundigheid. Daarin zijn we nog altijd in ontwikkeling.”

Chronische patiënten Binnen de longgeneeskunde verschilt het aangaan van een goed gesprek tussen verschillende patiëntengroepen, vindt Netty: “Bij patiënten met longkanker komt het scenario van overlijden dichterbij en dan is het vaak normaler om zo’n gesprek te voeren. Wat als het niet meer gaat? Wat als er geen behandeling meer mogelijk is? Voor chronische patiënten zoals COPD-patiënten, is een dergelijk gesprek veel minder gangbaar. Vaak kennen we ze al jaren. Wanneer ga je nou zo’n gesprek aan?”

Pilot PZP-gesprek voor COPD Binnen het ASz heeft een aantal kartrekkers de pilot voor PZP-gesprekken met ernstige chronische longpatiënten gerealiseerd. De kracht van deze pilot was de vakgroepoverstijgende aanpak. Zo is Joris Arends als internist-intensivist betrokken, Wouter Blox als longarts en Marjan van Maurik als projectmanager die onder andere meedenkt over hoe de pilot verder afgestemd kan worden tussen het ASz en de huisartsen, en over hoe de resultaten uit de pilot vertaald kunnen worden naar proactieve zorgplanning bij andere patiëntengroepen in het ASz.

Voor de pilot voerde Netty recentelijk PZP-gesprekken met 50 patiënten met zeer ernstig COPD. “Op een aantal mensen na die te ziek en te benauwd waren, wilde iedereen dat gesprek aangaan. Het waren emotionele, heftige gesprekken met familie erbij. Maar alle deelnemers waren opgelucht dat het besproken was. In de evaluatie bleek de patiënttevredenheid heel hoog. Ook is bij een heel groot deel het besluit veranderd: deze patiënten willen niet meer invasief beademd worden als het daarop aankomt. Dankzij onze uitleg in de gesprekken begrijpen zij beter waarom ze dit wel of niet willen. Zo kunnen ze meer weloverwogen een beslissing nemen. Soms komt het ook voor dat een eerder afgesproken behandelbeperking teruggedraaid wordt, omdat de patiënt na een goed gesprek daar bewust voor kiest. Zo was er een jongere vrouw die nooit opgenomen geweest was op de IC, maar toch tijdens een SEH-bezoek een beperkt beleid had gekregen. Na een gesprek over kansen en risico’s is het besluit teruggedraaid.”

Overdracht van de afspraken De besluiten uit een goed gesprek worden vastgelegd en gedeeld op de belangrijke momenten: “We proberen COPD-patiënten zoveel mogelijk thuis te houden, maar als dat niet gaat zijn ze natuurlijk van harte welkom. Dan is het belangrijk dat we weten wat er is afgesproken. En dat dat bij voorkeur al is besproken, voordat een situatie acuut wordt. De afspraken leggen we vast in het EPD en we versturen een brief naar de huisarts. In het dossier nemen we op het voorblad een kopje ‘Proactief zorgplan actief’ op, waarbij iedere zorgverlener de afspraken in het proactieve zorgplan kan bekijken.”